Главная » Доска объявлений » Нужна помощь » Нужны деньги на лечение

Помогай всем миром!
18.01.2019, 20:43

Вся Россия и всё мировое медицинское сообщество сейчас следят за судьбой годовалого Артёма Пронина из Подольска (Московская Область).


Уникальность истории этого малыша в том, что он станет первым в России ребёнком с этим смертельным диагнозом - Болезнь Канавана-ван Богарта-Бертранда (Лейкодистрофия), получившим необходимую жизненно важную генную терапию.


Сбор ведётся не только на лечение, но и на регистрацию метода лечения в системе FDA (Food and Drug Administration). До этого болезнь считалась неизлечимой и детки мучительно умирали на руках своих обезумевших от бессилия матерей...


С большим трудом мама Артёма добилась участия сына в программе в клинике ROWAN UNIVERSITY School of Osteopathic Medicine (Нью-Джерси,США). Она нашла доктора, который уже проводил клинические испытания проводя генную терапию у таких детей. Это доктор в США, профессор Пола Леоне - уже более 20-ти лет она ведёт работу по созданию эффективной терапии для помощи своим маленьким пациентам в борьбе с Лейкодистрофией. Самая новая генная платформа была разработанная только 4 года назад. Мама списалась с ней, выяснив, что возможность спасти её ребенка СУЩЕСТУЕТ!!!


Аденоассоциированный вирус переносит в мозг исправленный ген, перестает вырабатываться аспартатацелаза и мозг прекращает разрушаться. К ребенку возвращаются все навыки. Терапевтическое окно для проведения генной терапии 12-18 месяцев. Чем позже потом ребёнок получает терапию, тем сложнее восстановить утраченные навыки...


Заболевание Артёма очень редкое, в мире всего около 2000 заболевших, 12 из них из России. Генная терапия осуществляется только на частные вложения. Фармакологическим компаниям не выгодно вкладывать средства в разработку препаратов для столь узкого рынка сбыта, инвестировать разработки препаратов от гриппа для них гораздо более прибыльно. Это и объясняет столь высокую стоимость участия детей в программе. В США, семья, у которой два таких малыша проводят активную кампанию по сбору средств, т.к. сумма за их участие составляет более 1 500 000$.


Стоимость участия Артёма в программе - 800 000$. Изначально сумма за лечение Артёма была 900 000$, но 100 000$ из них взял на себя фонд при клинике в США. Деньги родители вынуждены собирать самостоятельно, без помощи государства и крупных Благотворительных Фондов, поскольку Устав многих Фондов не позволяет им брать на сбор средств детей именно с генетическими заболеваниями, или это просто не их профиль.


Родители обратились за спасением для сына к общественности при помощи соцсетей, был создан персональный онлайн-фандрейзинговый сайт для Тёмочки на крупной международной платформе GoFundMe.


Дважды Артёма показывали по местному телеканалу Кварц - интернет и ТВ провайдер в Подольске , на канале НТВ , Общественное телевидение России - ОТР , в предновогоднем эфире помочь Артёму попросил Андрей Малахов. Прямой эфир ПОДРОБНЕЕ: https://vk.com/album-158685461_260036595


Поддержали малыша на своих страницах в инстаграм и звёзды российского кино и шоу-бизнеса, спортсмены и общественные деятели : Мария Кожевникова, Николай Басков, Анастасия Наташа Королёва, Кристина Асмус, Олеся Судзиловская, солист группы "РУКИ ВВЕРХ!" Сергей Жуков, Катя Гордон и многие другие. ПОДРОБНЕЕ: https://vk.com/album-158685461_258617856


В родном Подольске Артёма поддерживают Волонтерское движение "МИЛОСЕРДИЕ - ПОДОЛЬСК" и Городское новостное сообщество Подольск , Хоккейный клуб "Витязь"

Материальную помощь в размере 1 000 000 рублей семье оказала администрация города, 100 000 рублей передали депутаты.


С помощью добрых и отзывчивых людей уже удалось собрать первые 335 000$, но до 30 апреля 2019г необходимо внести ещё 465 000$


По всей стране сейчас проходит марафон помощи Артёму ПРОНИНУ #ПОМОГАЕМ_ВСЕЙ_СТРАНОЙ ,

Артёма поддерживают самые обычные Люди и различные городские сообщества, предприниматели. Ведётся подготовка ярмарок, благотворительных концертов, некоторые предприниматели (пока что только представители малого бизнеса)

 

Сайт Артёма: http://saveartyom.com/

 

Добавил: Админ | Контактное лицо: Алла Пронина W | Теги: НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО, Артём Пронин, Всем миром поможем Артёму, нужны деньги на лечение
Просмотров: 151 | Размещено до: 18.12.2020 | Рейтинг: 5.0/1
НЕ ЗАБУДЬ ПОДЕЛИТЬСЯ:
*******************************
Место нахождения
Ураина. Харьковская обл.
64606 г.Лозовая




+38 095 011 4765 lozova@veruyupravoslav.info
Карта